ASOCIACIÓN CORUÑESA DE EPILEPSIA

Lecturas recomendadas

Guerra de nervios

Verónica, tras recuperar el control de su vida será testigo directo del sufrimiento que padece Natalia, todo ello consecuencia de una enfermedad tan desconocida aún hoy en día, a pesar de vivir en el siglo XXI, la cual padecen miles y miles de personas en todo el mundo, causando la sociedad una discriminación en todos ellos de tal envergadura que lleva a que ésta deba ser escondida, y aun sufrimiento que hace al corazón de la autora encogerse de dolor e incomprensión.

La vida de Jorge cambiará de la noche a la mañana, donde sumido en una frustración tan grande hará que aquellos que le rodean sufran a un grado tal que vean su existencia hundida y sin sentido alguno para seguir adelante con aquello que el futuro les tenga reservado para ellos. Será finalmente Natalia la que con su fortaleza interior dé una lección magistral de lo que es realmente importante en la vida, ayudando a Jorge en todo aquello que está a su alcance porque la sociedad no la hará estancarse.

Manual de epilepsia

Este manual sobre el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, que ha sido totalmente actualizado en su cuarto año, ya se ha convertido en una excelente guía de referencia.  Proporciona información completa y centrada en aspectos clínicos de la clasificación de crisis epilépticas, diferentes edades de ocurrencia y situaciones relacionadas, diagnóstico y diagnóstico diferencial, así como todos los tratamientos, medicamentos (con sus dosis correspondientes, efectos secundarios e interacciones).

Esta edición actualizada incluye las directrices de la Academia Americana de Neurología, nuevos fármacos y nuevas indicaciones aprobadas, así como información actual sobre farmacocinética y los resultados de seis registros del uso de antiepilépticos en el embarazo. También se ha añadido un nuevo capítulo sobre la morbilidad asociada y la información sobre la biología molecular y la genética de varios síndromes epilépticos.

Epilepsia en situaciones de urgencia

La epilepsia constituye una de las patologías humanas que, por su singularidad clínica de aparición recurrente de episodios paroxísticos, bruscos e inesperados, con alteración de conciencia en personas con buen estado de salud en numerosas ocasiones, motiva gran desconcierto e inquietud entre los pacientes, familiares y testigos presenciales, lo que produce situaciones en que se requiere atención urgente en diferentes niveles asistenciales.

Por ello, es importante que los médicos implicados en atención urgente conozcan su manejo clínico, para proporcionar los cuidados básicos y aplicar las formas diagnósticas y terapéuticas adecuadas.

Este libro recoge todos los aspectos urgentes relacionados con las crisis epilépticas y epilepsia en todos los grupos de edad, se trata de un contenido eminentemente práctico, dando respuestas a las situaciones más comunes del día a día, y además, está elaborado por profesionales de la neurociencia de alto prestigio, que han realizado este análisis en base a datos y hechos científicos, así como su experiencia clínica.

¡Mami, me siento rara!

Basado en una historia real, ¡Mami, me siento rara! presenta a Nel, una niña pequeña que es diagnosticada de epilepsia. La historia nos lleva a través de los días siguientes del primer ataque de Nel.

Repentinamente, Nel y su familia se ven confrontados con pensamientos, temores y emociones que llegan con el descubrimiento, comprensión y aceptación de la epilepsia.

Vivir y comprender la epilepsia

La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas. En la actualidad, el control total de las crisis epilépticas puede lograrse en el 80-85% de los pacientes, con un tratamiento que dura unos años y con normas de vida similares a las de la población en general, situación tan favorable que favorece la desaparición los mitos que existen alrededor de esta enfermedad.

Estos mitos están motivados por información incorrecta, tratando de desmentirlos en esta monografía, que responde a las preguntas más comunes sobre la epilepsia, con referencia a aspectos clínicos, procedimientos diagnósticos, tratamiento con drogas, cirugía y muchos otros aspectos relacionados con la vida social, escolar, académica, familiar y laboral de personas con epilepsia.

La monografía está dirigida a los pacientes y sus familiares, pedagogos, psicólogos, personal sanitario y cualquier persona interesada en conocer la realidad de la epilepsia hoy en día, una enfermedad que se puede controlar en la mayoría de los casos. Esta monografía tiene como objetivo contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia.

100 Preguntas y Respuestas acerca de la epilepsia

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes en el mundo. En EE.UU lo padecen 3 millones de personas. En España existen aproximadamente 400.000 personas diagnosticadas con una incidencia de 20.000 nuevos casos al año.  En función del ciclo vital en el que se encuentra la persona diagnosticada tendrá una necesidad de información diferente, por este motivo la obra aborda la enfermedad en tres etapas: la infancia, la edad adulta -centrándose más en las particularidades del sexo femenino- y la repercusión de la enfermedad en los ancianos.

Asimismo trata las distintas fases, desde los estudios básicos de diagnóstico que hacen los médicos para decidir si un paciente tiene o no epilepsia, hasta los diversos medicamentos antiepilépticos y sus efectos secundarios.  Un manual muy práctico y útil destinado a pacientes y familiares de afectados por epilepsia, pues proporciona toda la información necesaria para conocer la enfermedad.

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Epiléptico

Editada inicialmente en seis volúmenes con el título de ‘El ascenso del Gran Mal’, ‘Epiléptico’ es la obra más ambiciosa de David B. y su publicación supuso una auténtica revolución en el mundo del noveno arte.

Con un dominio magistral del blanco y negro, David B. nos introduce en la vida de su familia desde el momento en que descubren que su hermano mayor sufre epilepsia, una enfermedad de difícil tratamiento en los años sesenta que los estigmatizará para siempre. Los padres buscarán desesperadamente la curación de su hijo, comenzando un largo periplo que los llevará de la medicina a la charlatanería, de la ciencia a la magia. Así, para explorar cómo una infancia tan atípica, en cierta medida disfuncional, le afectó tan profundamente, el autor se pone en la piel del niño que fue y recorre el camino desde la niñez hasta su eclosión como artista, al final del cual le espera una cruel paradoja: en la enfermedad de su hermano está la génesis de su creatividad. Pero ¿cómo asumir que la desgracia que destruyó a su hermano es lo que dio razón a su vida?

Emblemático en el mundo de la historieta, este libro es un impactante análisis de los motivos más íntimos que impulsan la inspiración artística.

No sabes lo que me cuesta escribir esto

“Antes de empezar a leer este libro tienes que saber una cosa: es el libro más difícil de escribir que habrás leído jamás. Porque quien lo escribe no sabe escribir. ¿Cuánto has tardado en leer esta frase? ¿Un segundo? ¿Menos? Pues yo la he tenido que reescribir diez veces. Puede que incluso más. Hace siete años tuve un ataque de epilepsia. Los médicos descubrieron que estaba provocado por una malformación en mi cerebro. Una bomba de relojería que había que desactivar. Me operaron varias veces. En la tercera operación tuve un derrame. La cosa se puso muy fea. Desperté sin poder expresarme con palabras, y tuve que aprender a hablar y a escribir de nuevo. Hablar es muy difícil. Explicar por qué no puedes hacerlo lo es todavía más”.

Olivia Rueda tenía dos hijos pequeños, un marido al que le gustaba cocinar y una profesión vocacional: se dedicaba a explicar historias, ya que era montadora de documentales en la televisión. De repente, todo cambió. Después de un ictus, tuvo que aprender a hablar y a escribir. No sabes lo que me cuesta escribir esto son las memorias de esa recuperación: hermosas, divertidas, sarcásticas y llenas de vida.

¿Podemos hablar acerca de la epilepsia?

Este es un libro fantástico. Está escrito de tal manera que los niños de todas las edades podrán entender qué es la epilepsia. Ayuda a los jóvenes a comprender los diferentes tipos de epilepsia y cómo pueden afectar la vida diaria de las personas con esta condición. También explica los procedimientos de primeros auxilios de una manera sencilla y fácil de entender. Ayudará a los niños que han sido recientemente diagnosticados con epilepsia a entender lo que significa y comprender mejor su condición.

«Recomiendo encarecidamente este libro a los maestros, padres e hijos por igual. Es simplemente un gran libro.” – Andy Morley, fundador de UKEpilepsy.com 

Conoce a Eli, una niña con epilepsia. Eli invita a los lectores a aprender sobre la epilepsia desde su perspectiva y nos presenta a algunos amigos que ayudan a presentar las diversas formas de la epilepsia. Eli y sus amigos ayudan a los niños a entender lo que se siente tener epilepsia, cómo les afecta física y emocionalmente, cómo se puede tratar y cómo se malinterpreta a menudo esta condición.

Este libro ilustrado es una introducción a la epilepsia ideal para niños a partir de la edad de siete años. Está repleto de información útil y es también una gran herramienta para iniciar conversaciones en familia y en el salón de clase.

Epilepsia y Migraña

Entre los trastornos paroxísticos del sistema nervioso central, la migraña y la epilepsia son los más importantes. Las relaciones entre estas dos patologías se han estudiado desde hace mucho tiempo. La existencia de alteraciones irritativas en el electroencefalograma de algunos pacientes migrañosos y el conocimiento de que algunos pacientes migrañosos respondían al tratamiento antiepiléptico, dieron lugar al concepto, hoy en desuso, de la migraña epiléptica o jaqueca disrrítmica.

Sin embargo, se mantiene el concepto de migraepilepsia para denominar las crisis epilépticas que ocurren íntimamente relacionadas con cuadros migrañosos. Prácticamente todos los estudios epidemiológicos reconocen la comorbilidad de la migraña y la epilepsia. Entre un 1-17% de los migrañosos tienen epilepsia y entre un 8,4% y un 23% de los epilépticos sufren migrañas.

En el libro que presentamos se revisan de forma amplia todos aquellos aspectos relacionados con la comorbilidad de la epilepsia y la migraña.

Niños con epilepsia - Guía para padres, terapeutas y educadores

Los trastornos convulsivos, propios de la epilepsia, amenazan la capacidad física y emocional del niño para enfrentarse a la vida. Por su parte, la familia experimenta sentimientos de angustia, temor, frustración y aislamiento. Sin embargo, esta situación aflictiva puede superarse si los padres reconocen y aceptan la discapacidad de sus hijos y, además, se preocupan por informarse sobre las causas, los síntomas y los tratamientos médicos y psicológicos que existen para ofrecer una vida normal a estos niños.

La autoeducación de los padres es de suma importancia para terminar con antiguos mitos y estereotipos negativos que todavía atormentan a niños y jóvenes epilépticos. Esta guía para padres, terapeutas y educadores contiene diez capítulos escritos por profesionales y especialistas habituados a trabajar con personas afectadas por esta patología.

Cubre todos los aspectos de esta enfermedad neurológica, centrándose especialmente en el apoyo que necesitan los miembros de la familia que diariamente afrontan las múltiples facetas de la epilepsia. También se incluye una sección de testimonios para generar una mayor comprensión de este padecimiento.

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El diario de Jorge

Este precioso libro nos cuenta una historia real. La historia de una batalla, la de un niño no ya contra su enfermedad sino contra los prejuicios de una sociedad inculta y medrosa que sigue creyendo, como en la Edad Media, que la epilepsia es algo oscuro, aterrador y peligroso. Pura ignorancia, ya digo. Alejandro el Magno, Julio César, Santa Teresa de Jesús, Napoleón Bonaparte o Einstein, entre muchos otros, fueron epilépticos.

Hay tantos personajes famosos que tuvieron esta dolencia que una casi siente la tentación de decir que es una enfermedad que favorece el talento. Una deducción sin rigor científico, desde luego, pero aún así mucho más fundamentada que la tonta opinión negativa contra los epilépticos.

Uno de los personajes de mis novelas que más me gusta es León, de Historia del Rey Transparente, un hombre que sufre crisis de epilepsia. Lo cual no impide que sea fuerte, hermoso, compasivo y sabio. Y eso es lo que nos enseña este estupendo libro: la normalidad de lo que la sociedad se empeña en ver como anormal.
Rosa Montero

La pócima de las ausencias

Patricia Smeyers Durá es especialista en Neuropediatría, con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, área a la que tiene una especial dedicación.

La autora, muy preocupada por aportar siempre un valor social y humano añadido a la medicina que practica, y aficionada a la escritura, inicia un ciclo de cuentos infantiles con el fin de acercar el concepto de epilepsia a los niños y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para sus pequeños pacientes.

Este primer título La pócima de las ausencias, explica de una forma didáctica, sencilla y divertida en que consisten las crisis de ausencia su diagnóstico y tratamiento. Destaca también lo positivo de compartir con los amigos esta situación para conseguir con su apoyo, asumir y superar el problema.

El formato de cuento de esta publicación lo convierte en un material ideal no sólo para padres y familiares de niños con epilepsia a los que puede ayudar a transmitir y explicar a sus hijos su problema, sino para educadores, profesores, profesionales sanitarios y todos los niños y niñas que quieran pasar con sus padres un rato divertido mientras aprenden.

El laberinto circular

Patricia Smeyers es especialista en Neuropediatría, con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. La autora, muy preocupada por aportar siempre un valor social y humano añadido a la medicina que practica, y aficionada a la escritura, publica un nuevo cuento infantil con el fin de acercar el concepto de epilepsia a los niños y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para sus pequeños pacientes.

Con una alta sensibilidad social, preocupada por la calidad de vida y la lucha contra el estigma de los niños con epilepsia intenta explicar, de una forma imaginativa, sencilla y para todas las edades, en qué consisten las diferentes formas de manifestarse esta enfermedad del cerebro y sus diferentes maneras de tratarla.

Este cuarto título, El laberinto circular, está dedicado a la epilepsia fármaco-resistente, la forma más grave de epilepsia y, sin duda, la más vulnerable al estigma social. El formato de cuento de esta publicación lo convierte en un material ideal no sólo para padres y familiares de niños con epilepsia a los que puede ayudar a transmitir y explicar a sus hijos su problema, sino para educadores, profesores, profesionales sanitarios y todos los niños y niñas que quieran pasar con sus padres un rato divertido mientras aprenden.

El bosque de las tormentas

Patricia Smeyers Durá es especialista en Neuropediatría, con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia infantil, área a la que tiene una especial dedicación.

La autora muestra su inquietud por aportar un valor social y humano a la medicina que practica, por lo que ha iniciado un ciclo de cuentos infantiles con el fin de acercar el concepto de epilepsia a los niños.

 El bosque de las tormentas, sigue en la línea de acercar y desestigmatizar a los niños y todo su entorno de la carga negativa que subyace en el inconsciente colectivo al hablar de la epilepsia y; de una forma divertida, delicada y magistral, enseñando los tres grandes tipos de crisis epilépticas: las crisis de ausencias, las crisis focales y las crisis tónico-clónicos generalizadas.

El formato de cuento de esta publicación lo convierte en un material ideal no sólo para padres y familiares de niños con epilepsia a los que puede ayudar a transmitir y explicar a sus hijos su problema, sino para educadores, profesores, profesionales sanitarios y todos los niños y niñas que quieran pasar con sus padres un rato divertido mientras aprenden.